私たち PADM遠位型ミオパチー患者会は2008年の発足時より、遠位型ミオパチーという非常に稀な筋疾患を患う患者たちが共に手を携え、研究推進・新薬開発・難病指定を求め、署名活動 ・要望活動・認知度向上活動などを、多くのご支援いただく皆様方と共に行って参りました。

　お陰様で数々のご支援・努力が実を結び、2010年11月ついに記念すべきDMRV治験(第�T相試験)が始まり、翌年3月11日の東日本大震災を乗り越え、6月には無事に終えることが出来ました。

　しかし、薬剤承認に必要な長期臨床試験(第�U相試験)に進める為には10億〜20億とも言われる資金と制度、治験実施施設の環境整備や国際共同治験を意識した取組みなど、まだまだ大きな壁が立塞がります。

　後に続く仲間たちが道を迷う事無く続けるように、私たちはこの壁に立ち向かい、何としても乗り越える事により「希少疾病における創薬のモデルケース」とならなければなりません。

これらの状況を打破する為に、以下の項目について更なる活動の推進を行います。

１．患者会活動の充実
　空胞型については現実味を帯びてきた長期臨床試験に備えた被験者の絶対数確保の為、三好型、眼咽頭遠位型については研究対象の組織的な提供の為にも会員の増加が必要です。
　交流会や署名活動、シンポジウム・セミナーなどを活発に行い、会員それぞれの経験と知恵を出し合い・語り合い・協力し合う事によって、豊かな人生を送れるよう協力できる環境を創出します。

２．署名活動・活動資金の募金活動
　2011年12月13日、民主党・厚生労働省に向け署名総数：1,804,807筆の署名・要望書提出が叶いました。
　引き続き要望実現の為の署名活動を行い、今後も政府や中央省庁への署名提出・要望活動を行ないます。
　また、イベントなどでの募金活動と併せ、オリジナルグッズの作成など、募金活動の活性化を図ります。

３．社会への問題提起・知名度向上活動
　多くの支援者や賛助会員、企業・団体様より寄付や募金としていただいた活動資金によって、シンポジウムやセミナーなどの開催を精力的に行い、社会への問題提起・知名度向上に役立てます。
　また、患者自身もより深く勉強する事で、今後の根治に向けた活動につなげます。

４． 根治へ向けての研究推進
　DMRV治療薬としてN-アセチルノイラミン酸による治験・創薬が目下の第一目標ですが、今後の根治に向けた研究では更なる基礎研究の進歩に期待しています。
　また、私たち希少難病患者が「根治(夢)」に向かう為には、患者自身が何をするべきかをしっかり考え、研究者・支援者の皆様と共に更なる研究の推進を強く訴え、患者自身も研究の先端に触れ感覚を研ぎ澄ましていく事が必要・重要です。

その他、患者交流会、意見書提出活動など

街頭署名地一覧JR大宮・日ﾊﾑF2軍S・(株)ﾌﾞﾘﾁﾞｽﾄﾝ彦根納涼祭・お台場海浜公園・京都阪急ﾃﾞﾊﾟｰﾄ前
弥彦総合文化会館・山陽新聞社平和の祭典会場・ｲｵﾝﾓｰﾙ鈴鹿・愛媛県鬼北町・千葉ﾏﾘﾝS
JR郡山・上野恩賜公園・東京亀戸ﾗｲｳﾞ会場・新潟県十日町・大阪高島屋前・愛媛松前町
福井みくに・三重県鈴鹿・愛媛県松山市・新潟市・ﾌﾞﾘﾁﾞｽﾄﾝ吹奏楽団久留米・ｲｵﾝｼﾞｬｽｺ茅ヶ崎
ﾌｪｽﾀJAしみず・福島県いわき市・ｺｰﾌﾟしずおか・JA清水・福島県郡山市・三重大学学園祭
交流会開催地域一覧関東地区・近畿地区・福島県・東京(三好型)・中四国・北海道＆東北
意見書採択議会一覧滋賀県・宮崎県・福島県・東京都中野区・静岡県島田市・東京都多摩市・東京都町田市
福島県いわき市・三重県松阪市・奈良県田原本町・奈良県吉野郡下北山村・青森県平川市・青森県

メディア掲載一覧

テレビ
毎日放送「ヴォイス」・KBS京都「京―bizW」・TBS「ニュース23」・日本テレビ「24時間テレビ」
NHK福島「はまなかあいずToday」・NHK福島夕方・夜のニュース・NHK「おはよう日本」
広島ホームテレビ「Jステーション」・テレビ朝日「スーパーモーニング」・TBS系「あいテレビ」
フジテレビ「スーパーニュース」・NHK「首都圏ニュース」・関西テレビ「スーパーニュースアンカー」
NHK「追跡！AtoZ」・TBS系「ニュース23クロス」・テレビユー福島「NEWSLIVEスイッチ！」

新聞
京都新聞・中日新聞・産経新聞・河北新報・津南新聞・愛媛新聞・福岡民友・新潟日報・朝日新聞
読売新聞・宮崎日日新聞・中日新聞・静岡新聞・東京新聞・東奥日報・四国新聞・大分合同新聞

漫画
竹書房『ウーマン劇場女の感動物語』暮林せな「道なき道を…」

1. 遠位型ミオパチーの医学的見地からの原因究明と治療法確立を求め、医療体制と福祉の充実・向上を図るための活動。
2. 会員同士の意見交換や、知識や親睦を深めるための活動。
3. 遠位型ミオパチーに対する社会的認知度向上のための活動。 

1. 正会員       遠位型ミオパチー患者、またはその家族
2. 賛助会員    本会の目的・運動に賛同し、支援する個人・団体又は法人

1. 正会員 入会金 一律２０００円
   年会費 ４月から９月までの入会 ３０００円
   １０月から３月までの入会 １５００円 
2. 賛助会員 入会金 不要
   年会費 ４月から３月までの入会
   一口１０００円 より何□でも可
   賛助会員については入金年度の翌年度末までを入会期間とする。

1. 総会は、原則として年１回の定時総会を開催する。
   臨時総会は、執行部が必要と認める場合又は正会員の過半数の要求がある場合に開催する。
2. 総会では以下の項目につき決議するものとする。
   事業報告書及び収支決算書承認決議・役員の選任・会則の改廃・その他会の重要事項
3. 総会決議は、総会に出席した正会員の過半数により可決する。（委任状含む）
   やむをえない事情により総会が開催できない場合には電磁的方法等により決議することができる。

会員は毎年１回、会期の始めである４月に年会費を納入しなければならない。

(入会の定義)

1. 会に入会の意思を示し、入会金と年会費の納入時点で入会とする。
   又、会期の途中入会においても、決められた入会金と年会費を納入する事とする。

(退会の定義)

1. 本人の意思で退会を希望された場合
2. 会期更新時、更新日から３ヶ月以内に年会費の納入が無かった場合
3. 本会の体面を傷つけ、又はその目的・趣旨に反する行為を行った場合は、執行部の決議により除名することができる。
   ただし、年度の途中退会の場合には、会費・賛助金の返納はしない。 一度退会し再度入会する場合、正会員は入会金の納入を要する。