確かに請願法というものは存在します。
それに基づいた流れで、この病気を難病指定に認定してもらうことを訴えるとなると患者会→国会議員→議長→該当する委員会で請願内容を採択するか審議→大臣に最終案が届くという大変、長く険しい道を辿らなければなりません。
しかし、この請願法に必ずしも基づかなくても構わないそうですので、より効果もあり近道である国会議員が直接大臣に、患者会の思いとともに集まった署名を 届け訴えてもらう方法を取るのがいいそうです。実際に、他の団体もその様な道を選んでるようです。

個人情報保護法の観点からや住所の記載があっても署名としての効果は変わらないという事から、名前のみの書名に変更しました。
署名用紙の書式が違っても無効にはなりません。
尚、初期の署名用紙に関しても名前のみの署名で構いません。（住所・代筆時の捺印は必要ありません。）

現在の署名用紙を作成するにあたった経緯をお話させてください。
一番最初は、他の「難病指定を求めて活動している」数ある団体の署名用紙を参考にさせてもらいました。
そして遠位型ミオパチー患者会独自の思いを織り交ぜながら作成し、その用紙は、専門家にも確認していただきその内容でも大丈夫だ、と言われ最初の公開に踏み切りました。
しかしその後、会員さんのご意見を頂いたり、注意事項の改良が必要であることが判明したり、あとは議員秘書にも意見を求め、修正を重ねてまいりました。
最初に追求しきったものをご提供できればよかったんですが、勉強不足で申し訳ありませんでした。
度重なる修正の中でより分かりやすいもの、より国に伝わりやすいもの、そしてより署名活動がしやすいものという事を考えて現在の完成版用紙にいたりまし た。また、今日まで「署名の様式」については幾度か変更をさせていただきましたが、変更前のものも、もちろん現在の様式についても、「無効」にだけはならない、ということはきちんと確認を取っていますので、ご安心いただきたいという事です。
なぜ無効にならないかというと、私達の訴える内容(難病指定を求める)については、「この形式でなければいけない」というものが決まってないからだそうです。
重ね重ね、患者会の都合によりご協力いただく皆様に、ご心配とご迷惑をおかけする結果となり、お詫び申し上げます。

住所は不要です。
地方自治法上のリコール請求などの際になされる署名の場合には、有権者であることが要件となります から住所・生年月日の記載は必要となりますが、 私たちが行っている署名は賛同者を募るものであり、特に住所は必要ではなく、大臣に提出する際にも効力に何らの違いもありません。
現在は個人情報が重視されていますので、住所を書くことに抵抗がある人が多く、 むしろ氏名だけのほうがより多くの方に協力していただけます。

事務局への郵送にてお願いします。（FAXでの署名は無効です。）

今のところ期限は設定しておりませんが、６・９・１２・３月の３ヶ月毎に集計は行う予定です。

両面印刷も可能なのですが、
表面は　＜署名活動ご協力のお願い＞　とし、
裏面に　＜要望書＞　を印刷していただければと思います。
両面共に　＜要望書＞　の面でも無効にはなりませんが、
最終段階で人数をカウントする際の事務作業簡略化になりますので、ご協力をお願い致します。

まず署名活動の意味には二つあると患者会では考えています。ひとつは、数を集めて「これほどの人が遠位型ミオパチーを難病指定にしてもらうことを望んでいます！」という事を直接、厚生省に訴える武器にするという意味です。
そしてもうひとつは、署名活動をする中で、一人でも多くの人にこの病気の存在や実情を知ってもらい、「認知度」を上げていくという意味です。

基準は、正直なところないのが現状です。
現在の法律では、この種の要望は数の大小が「決定打」になるとは明記されていません。
ただ過去の例から見ても署名の多さが「影響力」を与える結果となっている事は事実です。
実例をあげさせてもらうなら、昨年難病指定に追加された「色素性乾皮症(ＸＰ)」は61万票、「進行性骨化性線維異形成症（FOP）」は130万票、集め られたそうです。その二つにさえこれほどの署名数に差はありますが、同時に意味するのは、署名活動の中で少しずつ認知度を上げていかれたという事実でもあります。
ですので、この二つの例と同じ道を辿れるかはわかりませんが今私たちにできることは、とにかく「数」を集め、その中で一人でも多くの人たちにこの病気のこ とを知ってもらうという地道な活動を積み重ねていくことが大切なんだと思います。
少なくとも、ＸＰ患者団体のように６０万票を集めていけたらいいですね！

オンライン署名については馴染みが浅いものなので不安かもしれませんが、署名用紙での活動と同じように有効です。これはしかるべき所へ確認して、問題ないとの回答を得ております。
オンライン署名として集まったものは、見やすい様にまとめ、それを印刷して書面で集まったものと一緒に提出します。
オンライン署名か、用紙での署名をお願いするかは、皆様方の判断でお願い致します。

日本にお住まいの方なら日本国籍でなくても可能です。

基本的には賛助会員さんも個別に振り込んで頂きたいのですが、強い要望があれば例外として一括でお振込みいただくことも可能です。
その場合、その方達のお一人お一人の住所・氏名・電話番号・メールアドレス・会報（郵送ｏｒネット）・賛助会員口数を会員さんで確認をお願い致します。
振り込み確認ができましたらその時点で賛助会員となります。
一括の場合、管理者である会員さん負担でお願いします。振込みましたら賛助会員さんの情報を患者会へお伝え下さい。
その後は個別に振り込んで頂いている他の賛助会員さんと同じ扱いになります。
患者会としては振込み前の会費につきましては責任を負いかねますので厳重に保管管理をお願い致します。

是非お願いします。 設置させていただいた際は、患者会にご報告ください。
誰が設置をお願いして、設置場所・その管理者について等。お金の関わる事ですので、患者会でも認識しておきたいと思います。

基本的には必要ありませんが他の会員さんにも報告できるので、メールフォーム、事務局のいずれかで教えていただけると嬉しいです。